Malattie rare, l’urgenza di un’azione concertata

STRASBURGO – Le malattie rare – con la loro scarsa prevalenza ma complessità elevata – costituiscono una minaccia per la salute dei cittadini europei, mettendo molto spesso in pericolo la vita o comportando una disabilità.

Il rapporto consultivo di Antonios Trakatellis (PPE-DE, Spagna), adottato dal Parlamento europeo a larga maggioranza con 383 voti a favori, 116 contro e 15 astensioni, invita la Commissione a elaborare, in base alle informazioni fornite dagli Stati membri, entro il 2012, una relazione relativa all’applicazione di questa raccomandazione, allo scopo di esaminare se le misure proposte siano efficaci e se altre ne siano necessarie.

La raccomandazione del Pe ha lo scopo di attuare azioni che riguardano segnatamente le misure di bilancio necessarie all’attuazione del programma comunitario relativo alle malattie rare; la creazione di reti pertinenti di centri di conoscenza; la raccolta di dati epidemiologici su tali malattie; la mobilità degli esperti e dei professionisti; la mobilità dei pazienti e delle loro famiglie allo scopo di migliorarne vita.

Il Parlamento europeo desidera incoraggiare gli sforzi per prevenire le malattie rare che sono ereditarie attraverso consigli genetici ai genitori portatori della malattia.

Dall’inviato CND in Europa, Maria Cristina Coccoluto